والدة طفلين أصحاب متلازمة “ليش نيهان” تستغيث وتطلب سفر أولادها إلى الخارج 

أستغاثت الأم دينا أحمد والدة الطفلين إبراهيم ويونس، أصحاب ال 15 عام و ال3 سنوات،  بعدد كبير من المسؤولين وطلبت علاج ابنائها المصابين بمتلازمة(ليش نيهان).

وقالت دينا أن هذه المتلازمة هي مرض نادر جيني اسمه (lesch-nyhan)، 

وهو مرض ناتج عن خلل في وظائف الكلى ويحدث فشل كلوي مع الوقت، ويحدث إعاقة حركية بداية من 6 شهور، يعيق الطفل المصاب عن الحركة أو المشي. 

كما أنه أيضًا يأخر كلامه، ولكن أطفالها يتحدثون بشكل ضعيف. 

كما أن هذا المرض يجعل الطفل أن يعض نفسه، وأطرافه، وتضطر إلى لف الجبائر الحديد حول ايديهم. 

كما أنها تحدثت عن معاناتها وعن المجهود الكبير التي تبذله في رعاية أطفالها، هي وزوجها من أجل رعاية أطفالها. 

وأكدت دينا أن طفلها الأول إبراهيم كان يدرس إلى أن وصل إلى الصف السادس الابتدائي ولكنه بعد ذلك توقف لصعوبة الحركة، وعدم توافر الخدمات في مدرسته. 

وتطلب دينا من رئاسة الجمهورية وكل من لديه يد العون أن ينظروا إلى حالة أطفالها بمساعدتها في السفر إلى الخارج لرعاية أطفالها، خاصة أن حالة أطفالها غير معروفة بمصر ونادرة وبعض الأطباء رشحوا لها أن تسافر إلى الولايات المتحدة الأمريكية أو ألمانيا لكي تقوم برعاية أطفالها نفسيا وصحيا. 

وطالبت أيضًا دينا أن يتم إجراء الفحوصات اللازمة قبل إتمام الزواج، لأن هذا المرض جيني، ويمكن تفاديه مستقبلا بالحقن المجهري.